Maak kennis met de familie Demir
Murat Demir is eind jaren 70 van de vorige eeuw vanuit Turkije naar Nederland gekomen om te werken in de textielindustrie in Twente. Zijn vrouw Saziye en hun zoontje komen vier jaar later over. Het echtpaar krijgt in Nederland nog een dochter. De kinderen groeien op, trouwen en gaan uit huis.

Meneer Demir, nu 77, heeft tot aan zijn pensioen hard gewerkt, heeft veel lichamelijke klachten. Binnenkort krijgt hij een nieuwe knie. Hij kan bijna niet meer lopen en zit de hele dag in zijn stoel. Mevrouw Demir heeft altijd de huishoudelijke taken voor haar rekening genomen, maar naarmate hun beider leeftijd vordert, heeft meneer Demir ook wel eens boodschappen meegenomen als hij onderweg langs de winkel kwam. Nu hij fysiek niet veel kan, moet zij dat eigenlijk weer doen.

Hun dochter heet Esra (42 jaar). Ze komt vaak bij haar ouders. Ze merkt dat haar moeder, die inmiddels 73 is, de laatste tijd wat veranderd is. Ze is minder aanwezig dan vroeger, en ze was al nooit haantje de voorste. Als ze nu van zich laat horen, dan doet ze dat luidruchtig. Ze kan dan opeens flink van zich afbijten. Ogenschijnlijk zonder reden.

Esra maakt zich zorgen over de operatie en revalidatie van haar vader en hoe het de laatste tijd met haar moeder gaat. Ze bespreekt de situatie rond haar ouders met haar broer Deniz (47 jaar). Deniz, die minder vaak bij zijn ouders over de vloer komt, herkent het door Esra geschetste beeld eigenlijk niet. Dat moeder zich terugtrekt; zou dat komen omdat ze haar diabetes niet goed in de gaten houdt en daardoor haar medicijnen niet neemt als het nodig is? Nu vader naar het ziekenhuis moet, is het belangrijk dat moeder het redt in huis. Ze weten dat vader inmiddels degene is die ervoor zorgt dat hun moeder haar pillen en ’s avonds insuline inneemt. Hoe moet dat als vader straks in het ziekenhuis ligt? Esra kan niet 24/7 moeders diabetes in de gaten houden.

Wat te doen? Zou de huisarts ervoor kunnen zorgen dat moeder Saziye haar medicijnen trouwer inneemt? Ze besluiten dat Esra met haar moeder naar de huisarts gaat.

Wat werkt bij het echtpaar Demir

Betty is de huisarts van het echtpaar Demir. Ze werkt samen met enkele andere zorgverleners in een gezondheidscentrum in een achterstandswijk. Deze morgen heeft ze mevrouw Demir op haar spreekuur, die samen met haar dochter Esra komt. Betty heeft verschillende patiënten die uit Turkije komen. Eerste generatie migranten, die lang niet allemaal goed Nederlands spreken. Er is er nog veel analfabetisme onder deze migranten. Van de Turkse en Marokkaanse vrouwen is zelfs 80 à 90 procent laaggeletterd of analfabeet. Betty weet ook dat mevrouw Demir analfabeet is. Analfabetisme heeft veel meer consequenties dan alleen niet kunnen lezen of schrijven. Wie dat nooit heeft geleerd, heeft bijvoorbeeld ook moeite met

• onderscheiden hoofd- & bijzaken
• plannen & overzicht houden
• zelfreflectie.

Meestal leidt dit ook tot  beperkte gezondheidsvaardigheden, ofwel het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid en zorg. Dit maakt dat Betty een aantal zaken heeft  geïntroduceerd in haar praktijk. Zo past ze de teach-backmethode toe, wordt er bij patiënten als mevrouw Demir vaker een dubbelconsult ingepland, heeft ze de laaggeletterdheid en taalbarrière in HIS genoteerd en heeft ze afspraken gemaakt met het achterstandsfonds om de tolkentelefoon te kunnen gebruiken. Door de jaren heen hebben Betty en haar collega’s ook diverse trainingen gehad in cultuursensitieve communicatie en communicatie bij laaggeletterdheid.

Betty kent Esra ook goed. Ze komt vaker mee met een van de ouders en tot Esra trouwde en uit huis ging op haar 22^ste was Betty ook haar huisarts.

Het eerste huisartsenconsult
Betty nodigt Saziye Demir en haar dochter uit te gaan zitten en vraagt Saziye wat ze voor haar kan doen. Saziye weet het niet zo goed. Esra neemt het woord en vertelt over haar vader en haar zorgen rond de knieoperatie. Over haar moeder die zo veranderd is en over vader die ervoor moet zorgen dat moeder haar medicijnen inneemt. Esra vraagt of er niet voor gezorgd kan worden dat moeder haar medicatie ook inneemt als vader straks naar het ziekenhuis moet.

Betty vindt het verhaal over Saziye Demir niet meteen duidelijk. Esra geeft veel informatie die Betty combineert met haar eigen observaties van Saziye. Ze vraagt zich af of de onduidelijkheid komt omdat ze  zich, met haar Nederlandse wortels, niet helemaal in de Turkse leefwereld kan verplaatsen. Mist ze iets?

Betty is zich in het verleden ervan bewust geworden dat haar eigen culturele achtergrond ongemerkt haar werk beïnvloed. De patiënten met andere culturele achtergronden hebben haar bewust gemaakt van sommige culturele verschillen.

Betty kijkt naar Esra als ze haar verhaal vertelt. Esra die beide culturen in zich verenigt. Esra is in Nederland geboren en getogen en heeft haar middelbare school afgerond. Ze beheerst de Nederlandse taal dan ook prima. Ze spreekt ook vanuit haar culturele achtergrond, een mix van de Nederlandse en de Turkse. Ze gebruikt haar uitgebreide Nederlandse woordenschat als het ware om haar Turkse wereld te schetsen. Is dat wellicht een reden dat Betty niet goed weet te duiden wat zich voor haar ogen afspeelt?

Ze richt zich tot Saziye en vraagt haar:

“Uw dochter maakt zich zorgen over u. Wat vindt u er zelf van?”

Waarop Saziye bevestigend knikt en zegt dat het met de diabetes niet goed gaat. Betty besluit dat onderzocht moet worden of de diabetes ontregeld is. Omdat het toch al bijna tijd is voor de driemaandelijkse controle door de praktijkondersteuner (NHG-richtlijn diabetes mellitus type 2 013), spreekt ze af om die controle iets te vervroegen en om daarna een nieuwe afspraak bij haar te maken.

Bij de POH
Meryem is de POH die Saziye Demir al enkele jaren ziet voor haar ouderdomsdiabetes. Ze heeft de uitslagen van de 4-puntsglucosedagcurve en het HbA1c. De controle verloopt verder zoals gebruikelijk. De diabetes is goed gereguleerd. Esra en Saziye zijn gerustgesteld.

Opnieuw een huisartsenconsult
Een maand later komen Esra en mevrouw Demir weer bij Betty. Esra vertelt dat haar moeder tijdelijk bij haar en haar gezin inwoont. Vader Murat is recentelijk geopereerd. De kinderen vonden het niet verantwoord dat moeder alleen in het huis zou blijven tijdens de knieoperatie en het herstel van vader. Het gaat nog steeds slecht met moeder, misschien zelfs slechter. Moeder is passief en reageert vaak boos als haar iets gevraagd wordt. Ook onthoudt ze niet waar de logeerkamer is en verdwaalt ze in het huis van haar dochter.

Het valt Betty nog meer dan tijdens het eerste consult op dat Saziye er niet helemaal bij is. Als ze haar vraagt hoe het met haar gaat, begint Saziye te huilen. Ze zegt dat het niet goed is in haar hoofd. Betty vermoedt nu dementie. Ze weet dat voor veel migranten terminologie als ‘vergeetachtigheid’ en ‘verlies van zelfsturing of regie’ geen gebruikelijke termen zijn. Ze heeft Esra er ook niet over gehoord de vorige keer. Bij migranten komt dementie relatief vaak voor. Soms is het lastiger om het te herkennen. Migranten zelf zullen niet bij de huisarts melden dat zij de administratie niet meer kunnen bijhouden – dat doen de kinderen vaak al jaren voor ze –  en wanneer ze de Nederlandse taal niet goed spreken, valt taalverlies vaak niet op.

Betty is daarom altijd extra alert op dementie:

• überhaupt bij oudere migranten
• bij onverwachte problemen met medicatie/therapieontrouw
• bij signalen van ruzie of onrust binnen de familie.

Ze heeft een lijstje met symptomen dat ze bij een vermoeden naloopt. Zo vraagt ze bijvoorbeeld hoe het gaat met het oplossen van alledaagse problemen:

“Saziye, doe je nog wel eens de boodschappen?” Saziye knikt en zegt van wel. “Weet je dan goed hoeveel eten je moet kopen?”.

Om het gesprek over haar vermoeden van dementie soepeler te laten verlopen, wil ze eerst kijken of Saziye en Esra typische signalen van dementie zelf herkennen. Ze gebruikt daarvoor  de tool SignaLeren; korte filmpjes waarin acteurs scènes van ongeveer 1 minuut spelen waarin een signaal van dementie wordt uitgebeeld. Ze kiest twee filmpjes uit die passen bij Esra en Saziye. Betty laat een kort filmpje zien waarin een dochter in het Turks vertelt dat haar moeder zich vergist bij het eten koken. Daarna laat ze het filmpje zien waarin de dochter boodschappen heeft gedaan omdat haar moeder dat vroeg en er later achter komt dat moeder alles al in huis had, zelfs veel meer dan ze nodig heeft.

Moeder Saziye is gestopt met huilen. Esra kijkt eerst verbaasd, dan beduusd. Moeder en dochter herkennen zich volledig in de twee korte filmpjes, zo blijkt. Betty legt uit dat ze wil onderzoeken of Saziye dementie heeft.

Dan vertelt Esra over een nichtje dat bij haar op bezoek is gekomen. Het nichtje werkt als arts in opleiding in een van de Rotterdamse ziekenhuizen. Ook het nichtje heeft tijdens dat bezoek aangekaart dat er een ziekte is die dementie heet. Esra weet er eigenlijk niets van. Omdat ze haar huisarts er niet over heeft gehoord, dacht ze niet dat het die onbekende ziekte kon zijn. Het lucht Esra op de een of andere manier op nu ze hoort dat haar moeder misschien deze ziekte heeft. Dat het vreemde gedrag van haar moeder vaker voorkomt, dat het ook bij anderen met die ziekte voorkomt.

De belasting bij mantelzorgers is vaak zeer hoog. Betty polst bij Esra hoe lang vader nog in het revalidatiecentrum zal blijven en hoe het daarna zal gaan. Esra vertelt dat als vader Murat weer thuis komt, moeder Saziye ook weer naar huis zal gaan. Dan zal ze iedere dag bij haar ouders langsgaan en voor hen koken. Ze zegt ook dat het niet het mantelzorgen is dat haar zwaar valt.

Wat ze moeilijk vindt, is het bespreekbaar maken van de ziekte van haar moeder. Haar eigen broer vond het onzin dat ze weer naar de huisarts gingen. Ook tantes en ooms reageerden afkeurend. De diabetes was toch in orde? De vergeetachtigheid wordt al snel afgedaan als iets wat er nou eenmaal bij hoort, terwijl Esra al een tijd van dichtbij meemaakt hoe haar moeder langzamerhand verandert in een vrouw die in veel opzichten niet meer op haar moeder lijkt. Esra wil het liefst een recept voor een medicijn. Dan hoeft ze niet met Deniz opnieuw het gesprek aan te gaan om serieuze aandacht voor haar moeder te bepleiten.

Betty stelt voor dat Esra thuis met Deniz en haar ouders de test afneemt die bij de filmpjes van SignaLeren hoort. Ook voor de vervolgafspraak stelt ze voor samen met haar broer en ouders te komen. Betty zal dan de RUDAS en aanvullend daarop de IQCODE-N (conform NHG-Standaard Dementie) afnemen en besluiten of onderzoek bij de geheugenpoli nodig is. Deniz en Murat kunnen zo verdere vragen stellen. Ze drukt Esra op het hart terug te komen als ze vragen heeft. Dan zullen ze ook samen kijken wat er mogelijk is aan ondersteuning.